Hastalık, Korku ve Ayrımcılık

BENZER MAKALELER

Aktivistler ve Birleşmiş Milletler şiddet ve ayrımcılıkla mücadele için insanları albinizmle ilgili bilgilendirmek gerekliliğine vurgu yapıyor. […]

Geçtiğimiz Cumartesi dünyadaki ilk Uluslararası Albinizm Farkındalık Günü’ydü. Birleşmiş Milletler’in bu günü ilan etmesinin nedeni 40 yıl önce Kanadalı bir erkek çocuğun, tarihi insanlık kadar eski bir genetik durumdan ileri gelen görme yetersizliği, soluk teni ve beyaz saçları nedeniyle arkadaşlarının zorbalığına uğramasıydı.

Albinizmli bu çocuk kendisiyle edilen alaylara ve yediği yumruklara rağmen hayatta kaldı. Ancak Peter Ash, on yılların ardından saldırganları karşısında hayatta kalmayı başaramayan diğer albinolarla ilgili haberleri gördü. Sahra-altı Afrika’nın bazı bölgelerinde albinizmli insanların zeru zeru ya da “hiçlik” olarak adlandırılan hayalet ruhlar olarak görüldüğünü öğrendi. Dünyanın bu bölgesindeki albinoların aptal ya da şeytan oldukları sanılıyor. Bazen insandan aşağı, bazen de ötesi olarak kabul ediliyorlar.

Büyücü doktorların zenginlik, bol kazanç ve seçim zaferleri vaat eden iksirleri için albinizmli insanların vücutlarının bazı bölümlerine göz dikiliyor. Uluslararası Kızılhaç ve Kızılay Dernekleri Federasyonu’na göre bir albino kolu 4000 dolara, kol ve bacaklar, genital bölgeler, kulaklar, dil ve burun dahil tüm vücut ise 75 bin doları bulabilen fiyatlara satılabiliyor.


Agnes Namhela küçük oğlu Meshack’a banyo yaptırıyor. Şiddet olaylarının ardından birçok anne, merkezde yaşayan çocuklarının yanında kalıyor. Hükümet biraz yardım gönderse de merkez, kâr amacı gütmeyen organizasyonların bağışlarıyla ayakta duruyor. 

Ash, Afrika’da ziyaret ettiği ilk ülke olan Tanzanya’da katiller tarafından önce kolları ve bacakları, sonra da boğazı ve dili kesilen altı yaşındaki bir kız çocuğunun ailesiyle tanıştı.

“Eşimle birlikte elimizden bir şeyler gelebileceğini biliyorduk ve nasıl bir hizmette bulunabiliriz diye düşünüyorduk,” diyor Kanadalı yatırımcı. “Tanzanya’ya geldiğimde doğru yerde olduğumu hissettim.”

Ash, bir süre papazlık yaptıktan ve danışman olarak çalıştıktan sonra kariyerini değiştirerek ticari gayrimenkul yatırımcısı olmuş. Ancak şimdilerde albinizm eğitimi, toplumla bütünleştirilmeleri ve korunmaları konusunda muhtemelen dünyanın en önde gele aktivisti olarak tanınıyor.

Birleşmiş Milletler’de müzakereler yaparak 13 Haziran’ın Uluslararası Albinizm Farkındalık Günü’nün ilan edilmesinde rol almış.


Bir Araya Getirilen Çocuklar


Albinizmin en sık görüldüğü -ve en korkulduğu yer- Sahra-altı Afrika. Tanzanya’da 1400 çocuktan biri bu hastalıkla doğuyor.

Kuzey Amerika ve Avrupa’daysa oranlar çok daha düşük: 20 binde bir. Ailenin normal deri ve saç pigmentasyonu olsa da ya da çiftler aynı görünse de herhangi biri albinizme neden olacak çekinik gen taşıyorsa çocuk bu hastalıkla doğuyor. Albinolar ya da onların tercih ettikleri deyimle albinizmli bireyler, görme zayıflığı ve yüksek cilt kanseri riski taşıyorlar. Ancak bu durum onları zekâsı ya da becerilerini olumsuz yönde etkilemiyor.

Ash’ın kurduğu kâr amacı gütmeyen Under the Same Sun (Aynı Güneşin Altında) isimli kuruluş, geçen 15 yılda 25 Sahra-altı Afrika ülkesinde üçte ikisi çocuk olmak üzere en az 378 albinizmli bireyin öldürüldüğünü ya da sakat bırakıldığını bildiriyor. Bu vakaların yarısına yakını da Tanzanya’da.


Çocuklar Kabanga’daki okulda dersi takip ediyor. Buradaki albinizmli sakinlerin %60’ı çocuklardan oluşuyor. Şiddet hâlâ büyük bir tehdit olsa da bu çocuklar çok daha doğrudan bir tehditle karşı karşıya: Yüzde 98’i 40 yaşına gelmeden cilt kanseri nedeniyle hayatını kaybediyor.

Ash “Seçimler yaklaşınca Albinizimli insanların öldürülme vakalarında tekrar eden bir artış gördük,” diyor. Hükümetten bir bakanın bu ay siyasetçileri büyücülükten kaçınma konusunda uyarmasından da memnun. HIV hastası erkeklerin bu yolla iyileşebilecekleri efsanesine inanarak albinizmli kız çocukları ve kadınlara da tecavüz ettikleri biliniyor.

Saldırı haberleri karşısında mahcup olan Tanzanya hükümeti, 2008 yılında yüzlerce soluk tenli Afrikalı çocuğu topladı ve görme engeli de dahil engelli çocuklar için tasarlanmış dokuz okula gönderdi. (Albinizmli bireyler genellikle yasal olarak kör ilan ediliyor, yetişkinler araba kullanmıyor.)

Yukarıdaki fotoğraflar da bu okullardan biri olan Kabanga Koruma Merkezi’nde çekildi.

Kabanga’da yaşayan ve okula giden iki kız kardeş birbirlerinin saçlarını örüyor. Albinizmli Tanzanyalılar kendilerini av gibi hissettiklerini söylüyor. Yayımlanan haberler son beş yılda bu hastalığı taşıyan 60’tan fazla insanın öldürüldüğünü ortaya koyuyor.

“Her Zaman Korumalarla Seyahat Ediyorum”

Under the Same Sun kuruluşu bu okulların çok kalabalık ve etkisiz olduğunu savunuyor. Bunların yerine anaokulundan üniversiteye kadar personeli albinizm konusunda eğitimli özel okullarda albinizmli 320 çocuğun eğitim almasına destek oluyor. Organizasyon bu çocukların toplumda üretken birer birey olmalarını, bu durumla ilgili olarak toplumdaki tutumları değiştirmeye yardımcı olacak rollerde çalışmalarını amaçlıyor.

Ash “Başbakanın ofisinde çalışan albinizmli genç bir kadının olduğunu” söylüyor. “Barclay’s Bank’ta çalışan albinizmli bir kadın ve bir de öğretmenimiz var.” Ulusal Meclis’in iki üyesi de albinizmli. Biri atanmış biri de 2010’da seçilerek bu göreve gelmiş.

Under the Same Sun’ın Tanzanya ekibinde insanları eğitmek için Afrika’nın güneyini dolaşan 10 albinizmli birey var. Ash, farkındalık günü için yapılan şenliklere katılmak üzere Tanzanya’da, ama temkinli.

2008’den bu yana 18 kez ziyaret ettiği Tanzanya’da “Yüzüm bütün gazeteler ve TV kanallarındaydı. Hükümetin saldırılara verdiği umursamaz tepkilere karşı çok sert açıklamalar yapmıştım,” diyor. Bu nedenle de her zaman korumalarla seyahat ettiğini söylüyor.


Kabanga merkezinde bir çocuk, fırtına yaklaşırken kap kaçağını yemekhaneye taşıyor. Çocuklar burada güvendeler, fakat güvenin bir bedeli var: Çoğu ailesinden çok uzakta yaşıyor. 

Çin ve Hindistan gibi başka ülkelerin kırsal bölgelerinde de albinizmli bebekler genellikle uğursuz olarak değerlendirilerek ya yetimhanelere bırakılıyor ya da dilenmeleri için sokaklara terk ediliyor. Geçen ay Hindistan’da bir birinci sınıf öğretmeni bir kız çocuğunun annesine çocuğunu evde tutmasını söyledi. Açıklama olarak da “Kızınız çok beyaz. Bu nedenle diğer aileler onun sınıftaki varlığına karşı çıkıyor ve kendi çocuklarının onunla aynı sınıfta olmasını istemiyor,” dedi.

Ash’in ailesinin anlattıklarına göre, 1957 yılında ağabeyi Paul doğduğunda hastane personeli sadece “Sarışın bir çocuğunuz oldu,” demiş. Annesi oğlunun görme yetersizliğini fark edene kadar da albinizm teşhisi konmamış.

Şimdilerde 50 yaşında olan Ash hâlâ tıp dünyasında durum hakkında bir ipucuna sahip olmayan yetkililerle karşılaştığını söylüyor. “Birçok insan hayatlarında hiç albinizmli bir bireyle karşılaşmamış.”

Popüler Makaleler

Dinin Doğuşu

Bir zamanlar kentlerin kuruluşuna önce tarım, sonra da yazı, sanat ve dinin yol açtığını varsayıyorduk. Türkiye'de, Göbekli Tepe'deki dünyanın en eski tapınağı bugün uygarlığın...

Karanlıkla Dans

Samanyolu sahip olduğu çekim gücü sayesinde genellikle uydu galaksilerini yutar. Peki nasıl oluyor da bunlardan ikisi gelişmeye devam ediyor? Güney Yarıküre'den bakıldığında Samanyolu'nun görkemli kıvrımlarının...

Tarihte Adını Bildiğimiz İlk Kişi Kim?

Bir kral mıydı? Bir general mi? Sanatçı olabilir mi? Kimdi, nerede yaşadı? İsmi neden tarihe geçti? “O kişi benim!” diyorlardı geride bıraktıkları...